TILLBAKA TILL BLOGGEN

Melwins sjukdomshistoria



Melwin 2008-07-31
1 vecka innan vi fick beskedet att han har en hjärntumör






Den huvudvärk han hade och den "ostkroks formade" lilla ryggen skulle kollas upp. Inte för att det var första gången vi varit till läkare under sommaren, utan mer för att vår envishet om att något var fel med pojken hade fått gehör.

Vi hade varit i Västerås ett par gånger, just för att Melwin ofta klagade på ont i huvudet. Men nu på slutet hade han börjat kröka ryggen och puta ut med magen på ett ganska så lustigt sätt, som helt klart indikerade att något var fel.















När vi första gången träffade läkare, den 20 juli, så frågade läkaren vad vi trodde var fel med Melwin. Vi svarade att tankarna hade farit kring allt från hjärntumör till någon ryggkota i kläm eller så...
Läkaren svarade då att Melwin inte alls hade de symptom man brukar ha vid hjärntumör och därför inte ansåg det nödvändigt att göra en röntgen.

Men nu hade vi fått nog och jag krävde att få en diagnos på vad som var fel på honom, då han gick ganska illa med sin rygg och klagade över ont i huvudet minst en gång per dag.

I Västerås kallade de det för en "lordos" och det bokades in en magnetröntgen den 7 augusti. Läkaren hade börjat prata lite lätt om att en kota kanske låg lite fel eller att ryggraden kanske satt fast, "fjättrad ryggrad". Något som vi tyckte var nog så jobbigt, då det skulle innebära operation, sjukgymnastik och allt sånt där. Men diagnosen hjärntumör var inte realistisk i min värld...

Istället för att få beskedet att han behövde en liten lätt operation och/eller sjukgymnastik fick vi veta att de såg en stor tumör i lillhjärnan ( bakhuvudet nedåt ryggraden ). Det blev akut ambulans till Uppsala och där fick Melwin vårdas på intensiven. Han behandlades med smärtstillande och cortison.




Ambulansfärden


Läget var mycket akut, då tumören satt som en propp mellan hjärnan och ryggraden där hjärnvätskan passerar, och skulle det bli stopp där så skulle Melwin direkt falla ihop och trycket i hjärnan skulle öka i ultrafart.
Han var därför under dygnet runt bevakning, vilket kändes konstigt då han var pigg o glad o lekte på intensiven bland andra patienter som låg där med respiratorer och liknande.




Melwin på NIMA, Akademiska Sjukhuset Uppsala




Melwin med lillebror Vincent, dagen innan operation

Det var svårt att fatta att han svävade mellan liv o död och ändå var vår pigga lilla kille precis som innan magnetröntgen. Flera magnetröntgen togs och på tisdag den 12 augusti opererades han. Operationen tog 16 timmar och han fick sedan ligga nedsövd i respirator ett tag. Därefter återstod ca tio dagar av väntan på om de fick bort allting av tumören, skulle han behöva mer behadnling, strålning, cytostatika samt om tumören var god eller elakartad.
Vi fick ligga ett tag till på CIVA o NIMA, men sedan flytta till barnsjukhusets neuroavdelning, avdelning 95 B.








Tumörtypen heter Ependymom och är en relativt ovanlig tumörform och förekommer främst i lillhjärnan hos mindre barn. Tumörens malignitet varierar från mindre elakartad till elakartad. Melwins bortopererade tumör visade grad II på WHO skalan, dvs mindre elakartad. Detta är bekräftat genom analys av den tumör som opererats bort.








Den tumörrest som sitter kvar i hjärnan kan eventuellt vara eller övergå till anaplastiskt ependymom som har WHO grad III ( elakartad ) eller vara exakt samma grad som den bortopererade tumören. Tumören som opererades bort den 12 augusti satt i bakre skallgropen, i lillhjärnan.
Den tumör som i nuläget sitter kvar i lillhjärnan växer sig runtom ( på båda sidor av ) hjärnstammen. Den går inte att operera bort då den sitter ihop med känsliga delar av centrala nervsystemet och stora artärer, vilket innebär för stora livshotande risker.






Melwin har med andra ord inte så bra förutsättningar;
 Han har en tumörtyp som bör opereras, men det går inte att ta bort mer av tumören, för att den sitter på fel ställe och är då direkt livshotande att operera bort.






I september -08 påbörjades ett cytostatikaprogram ( cellgiftsbehandling ) för att förhoppningsvis kunna bromsa tumörens tillväxt.

Melwin kämpade sig igenom denna tuffa och intensiva cytostatika behandling fram till sista april -09.













Tumören brydde sig tyvärr inte nämnvärt om cytostatika behandlingen, den har dock inte växt, men heller inte minskat något, d v s den är helt oförändrad.

Detta innebar att läkarna vid Akademiska Sjukhuset, där Melwin hela tiden behandlats, ansåg att vi måste gå vidare mot steg två, Protonstrålning.


Protonstrålning sågs som enda chansen för Melwin, enda chansen att få tumören att minska eller i bästa fall dö helt.
Fotonstrålning var inte att tänka på, då skadorna skulle bli alldeles för stora på den friska vävnaden i Melwins hjärna, som ännu är under utveckling.
Dock var det flertalet gånger på tal att Melwin skulle genomgå konventionell strålning vid strålinstitutet i Uppsala.
Mer om Melwins protonstrålning finns att läsa under fliken "Protonstrålning i Schweiz"

Det bestämdes att Melwin skulle fara utomlands för att få sin protonstrålning, då detta inte görs i Sverige under narkos.

Att söva Melwin vid varje stråltillfälle var ett måste, då han är alldeles för liten för att klara av att sitta helt stilla och fixerad i huvudet under strålningen.

Under sommaren -09 har Melwin behandlats med protonstrålning i Schweiz vid PSI, Paul Scherrer Institutet.


http://www.psi.ch/protontherapy/protontherapy












Han strålades totalt 33 gånger och varje gång under narkos.

Om strålningen har lyckats att ta kål på Melwins tumör eller om tumören fortfarande är aktiv vet vi ännu inte.

Det kan ta flera år innan det visar sig om tumören fortfarande växer eller om vi har lyckats besegra den elaka ”Klumpen” som Melwin själv kallar tumören.




Melwin går regelbundet på en massa undersökningar för att kolla synen, hörseln, hormonbalansen och sedan såklart hur tumören ter sig genom magnetröntgen.

Melwin blir piggare och piggare för var dag som går, trots att han fortfarande är lite trött och sliten efter behandlings året och har svårt att äta med munnen, utan får det mesta av sin näring genom sin knapp på magen (sondknapp).



Melwins personlighet, hans lugna tänkande och kärleksfulla sätt är bara så beundransvärt.
Han har fortfarande full tillit till omgivningen och går fram i livet med stor glädje och positiv anda, så liten han är... 
Kanske något som många av oss vuxna skulle lära av och ta efter en smula...:-)

 




 

TILLBAKA TILL BLOGGEN